Άρθρο στην εφημερίδα "Εμπρός"
Ο αυτισμός χαρακτηρίζεται παγκόσμια ως ένα φάσμα διαταραχών που οφείλεται στον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος (το νευρικό σύστημα) αναπτύσσεται και εργάζεται. Ο αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί σε πολύ μικρή ηλικία. Τα στατιστικά στοιχεία δείχνουν ότι 1 στα 80 περίπου παιδιά, παρουσιάζει αυτιστικές διαταραχές. Ενώ ο κλασσικός αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί σε μικρή ηλικία, το σύνδρομο Asperger εμφανίζεται μετά τα τρία χρόνια.
Μια σημαντική διαφορά είναι ότι παιδιά με το σύνδρομο Asperger αναπτύσσουν καλές λεκτικές ικανότητες σε αντίθεση με τον κλασσικό αυτισμό, αλλά δεν έχουν την δυνατότητα να κατανοήσουν άλλα επικοινωνιακά στοιχεία, όπως μεταφορές ή ειρωνεία. Παιδιά με το σύνδρομο Asperger έχουν επίσης ικανοποιητικά μέχρι και πολύ υψηλά επίπεδα νοημοσύνης. Οι αιτίες του αυτισμού είναι άγνωστες και οι έρευνες συνεχίζονται παγκοσμίως. Πολλές είναι οι υποθετικές αιτίες που αναφέρονται. Γονίδια, τοξίνες, συσχέτιση με εμβόλια και πολλά άλλα.
Ο αυτισμός δεν έχει καμιά σχέση με τον τρόπο που ανατρέφονται τα παιδιά. Η «θεραπεία» του αυτισμού είναι κάτι που χρειάζεται πολύ χρόνο, υπομονή και δουλειά από όλη την οικογένεια. Ουσιαστικά, δεν υπάρχει θεραπεία του αυτισμού, μιας και πρόκειται για μια νευρολογική διαταραχή που διαρκεί σε όλη τη ζωή του ατόμου. Υπάρχει όμως μία σειρά μεθόδων, με τις οποίες το παιδί εκπαιδεύεται ώστε να βελτιώσει την κοινωνική του επικοινωνία, με στόχο να προσαρμόζεται καλύτερα μέσα στα κοινωνικά δεδομένα και στην ίδια την ζωή. Πολλά παιδιά με αυτισμό καταφέρνουν με εντατική θεραπεία και την στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον τους, να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο, σε ορισμένες περιπτώσεις να δημιουργήσουν και δική τους οικογένεια και να ζήσουν αυτόνομα.
Τα παιδιά και οι ενήλικοι με αυτισμό έχουν συναισθήματα και ενδιαφέρονται για τους άλλους, απλά αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες στο να το εκφράσουν. Οι γονείς σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αισθάνονται ντροπή για το παιδί τους, και να προσπαθούν να «κρύψουν» αυτό που τους συμβαίνει. Εάν καλλιεργηθούν τα παιδιά με αυτισμό, και τους δοθούν οι κατάλληλες ευκαιρίες, μαθαίνουν να επικοινωνούν μεταξύ τους και να συμβιώνουν, φυσικά με την υποστήριξη των εκπαιδευτών και του κοινωνικού συνόλου. Η απομόνωση δεν είναι λύση. Υπάρχουν ατομικά και ομαδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για αυτιστικά παιδιά, όμως χρειάζεται δουλειά, πολλή δουλειά. Και χρόνο. Και χώρο. Χρειάζεται αγάπη, ατελείωτη αγάπη. Υπομονή απίστευτη. Και ίσως να χρειαστείτε και ωτοασπίδες!
Το μεγάλωμα ενός παιδιού στο φάσμα του Αυτισμού είναι ένα ταξίδι χαράς και λύπης. Είναι η ζωή του παιδιού μου, όμως, και πολλές φορές σκέφτομαι πως δεν θα την άλλαζα με τίποτα, αλλά μπορεί και να λέω ψέματα. Μάθετε σιγά σιγά να μπαίνετε λιγάκι στον κόσμο τους και να τους βοηθάτε να κάνουν μερικά βήματα και στον δικό μας κόσμο. Κάποιες φορές ο δικός τους κόσμος είναι πολύ καλύτερος, πιστέψτε με! Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να μάθεις. Αλλά σημαίνει ότι υπάρχουν διαφορές στο πώς γίνεται η εκμάθηση. Ο μηχανισμός λήψης και ανάκλησης πληροφοριών μπορεί να λειτουργήσει με ασυνήθεις τρόπους. Η επεξεργασία μπορεί να είναι επικεντρωμένη σε πιο λεπτομερές επίπεδο ή σε ευρύτερο από ό,τι θεωρείται κανονικό. Το να είσαι αυτιστικός, πάντα θα σημαίνει πως θα είσαι διαφορετικός.
Η προσωπικότητά τους όμως είναι ακέραια. Το «είναι» τους είναι άθικτο. Ένα αυτιστικό παιδί είμαι σίγουρη πως θα ήθελε να μας πει τα εξής: «Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου, και δεν έχω καμία επιθυμία να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε, μην προσπαθείτε να με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Μην προσπαθείτε να με περιορίσετε σε κάποιο μικρό κομμάτι του κόσμου που μπορείτε να προσαρμόσετε για να ταιριάξω. Δώστε μου την αξιοπρέπεια να με γνωρίσετε με τους δικούς μου όρους, αναγνωρίστε ότι όλοι είμαστε το ίδιο ξένοι ο ένας προς τον άλλο, ότι οι τρόποι ύπαρξης μου δεν είναι αποκλειστικά κατεστραμμένες εκδοχές των δικών σας τρόπων. Αμφιβάλλετε για τις υποθέσεις σας. Ξεκαθαρίστε τους όρους σας. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας!»
ΠΗΝΕΛΟΠΗ ΚΙΟΣΣΕ
Από το 2008 με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ καθιερώθηκε πως κάθε χρόνο, θα γιορτάζεται στις 2 Απριλίου η Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τον Αυτισμό. Σκοπός της Ημέρας αυτής είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον Αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία. Περισσότερο είναι αφιερωμένη στο παιδί με αυτισμό. Τα τελευταία χρόνια η πάθηση αυτή έχει αυξηθεί. Ο αυτισμός είναι μία σύνθετη διαταραχή που χαρακτηρίζεται κυρίως από δυσκολία στην επικοινωνία και στις κοινωνικές δεξιότητες από την παιδική ηλικία. Έως σήμερα δεν υπάρχουν βιολογικές ενδείξεις ή ιατρικά τεστ για τον αυτισμό.
Οι διαγνώσεις βασίζονται σε συμπεριφορές οι οποίες παρουσιάζονται σε συνδυασμούς κατά την πρώτη παιδική ηλικία. Τα ποσοστά αυτιστικών ατόμων αυξάνονται συνεχώς, αγγίζοντας το δεκαπλάσιο ποσοστό στην Ευρωπαϊκή Ένωση από το 1982, με 1 στα 88 παιδιά να παρουσιάζουν κάποια συμπτωματολογία αυτισμού. Η αιτιολογία του αυτισμού είναι ακόμη άγνωστη παρόλο που αρκετοί πιστεύουν ότι είναι παραγοντική σε συνδυασμό γενετικών παραγόντων και περιβάλλοντος. Μπορεί να υπάρξει τεράστια βελτίωση με την κατάλληλη παρέμβαση σε πρώιμα στάδια, ηλικία. Τα τελευταία παγκόσμια διαγνωστικά κριτήρια μιλούν για ένα φάσμα συμπτωματολογίας -συμπεριφορών- οι οποίες χρειάζονται σωστό εντο- πισμό και έπειτα παρέμβαση.
Τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι απαραίτητα λιγότερο ή περισσότερο ευφυή από άλλα. Μπορούν να έχουν λιγότερες ή περισσότερες κλίσεις από τα παιδιά της ηλικίας τους με υψηλά ποσοστά σε μαθηματικά, μουσική ή στην οπτική αντίληψη. Κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό, όπως ακριβώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά. Η οικογένεια, το περιβάλλον, παίζει τεράστιο ρόλο στην εξέλιξη του αυτιστικού παιδιού. Η συμμετοχή της οικογένειας είναι καταλυτική. Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να μιλήσουν, να καταλάβουν και να μάθουν. Δεν αμφισβητούμε τις δυνατότητες, μπορεί όμως να μη βρούμε εμείς τον τρόπο να τις επικοινωνήσουμε και να τις διδάξουμε. Η οικογένεια του αυτιστικού ατόμου περνάει ιδιαίτερα δύσκολη περίοδο κατά την πρώτη διάγνωση και μέχρι τη συνειδητοποίηση της διαταραχής και της συμπτωματολογίας. Οφείλουμε να είμαστε υποστηρικτικοί και βοηθητικοί.
ΜΑΡΙΟΣ ΤΣΕΡΤΟΣ
